Un buen día para morir Viviendo una muerte anunciada

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Artículo y fotos por Kathryn McKenzie

Sábado 2 de septiembre. El día era espantosamente caluroso, el día más caluroso del año durante una onda de calor que establecía un nuevo récord, y aún así, nos encontrábamos amontonados en la casita agobiante donde la muerte era inminente. Warren Church, my suegro, había estado moribundo por algún tiempo. Estaba cansado de la vida, y estaba listo para tomar el paso siguiente. A los 87 años de edad, había vivido una vida enorme de grandes logros. Y aquí estaba, optando apresurar lo inevitable.

Así que mi esposo Glenn y yo nos encontramos en una situación que nunca habíamos esperado: preparando su padre para morir. O tal vez Warren nos preparaba a nosotros para la muerte.

“Es surreal,” nos decíamos constantemente, semanas antes y semanas después. Aún parece surreal meses después.  

Los californianos que tienen una enfermedad terminal ahora pueden acabar con sus vidas legalmente, siempre y cuando estén en su sano juicio, tengan los papeles adecuados, las firmas de dos doctores, y la habilidad de sostener e ingerir una sobredosis de medicina con sus propias manos. La Opción de Terminación de Vida de California es relativamente nueva, y para la mayoría de los californianos, territorio inexplorado.

La enfermera de hospicio de Warren nunca antes había tenido un paciente que eligiera usar la Opción de Terminación de Vida. Para su médico de cabecera, Warren fue solo su segundo caso en más de un año. El acta fue convertida en ley en junio del 2016, y desde entonces sólo aproximadamente 500 personas la han usado.

Warren Church fue un hombre de muchos intereses, pero principalmente tuvo una pasión por la política durante toda la vida. Fungió como supervisor del Condado de Monterey en los 60s y los 70s, y continuó sirviendo en una variedad de mesas directivas durante toda su vida hasta pocos meses antes de su muerte. A través de todo se mantuvo enterado de lo que pasaba en el gobierno local, en Sacramento y en Washington, D.C. Estaba muy al tanto de la Opción de Terminación de Vida durante su progreso en la legislatura, y celebró su aprobación.

“¿Oíste? Jerry Brown firmó la propuesta de Terminación de Vida,” me dijo el junio pasado cuando lo visitaba en su casa.

“Qué bien,” dije.

“Sí,” respondió. “Ahora la puedo usar cuando la necesite.” Sonreí y asentí, sin saber en verdad como responder.

No había duda que Warren había pensado sobre la muerte y se sentía cómodo adoptándola como un proyecto de bricolaje. Con frecuencia hablaba con su hijo acerca de terminar su vida tempranamente si ya no era capaz de cuidarse a sí mismo. A veces bromeaba al respecto. Una vez, al pasar por el cementerio de Moss Landing, donde los Church tienen un lote, anunció que ya podríamos detenernos y dejarlo ahí.

No sabía en realidad como tomar todo eso. Como la mayoría de estadounidenses, y probablemente como la mayoría de gente de todo el mundo, no me gusta pensar en la muerte. Me asusta, para ser honesta. Y sin embargo, la muerte viene por todos nosotros. Cuando evitamos el tema conscientemente, caemos tontamente en la negación — y sin embargo, es lo que los humanos tendemos a hacer

Warren en verdad parecía cómodo con ello, como si fuera la conclusión natural de la vida. Y porque era tan franco sobre la muerte y su propio desenlace, hablaba de ello frecuentemente con Glenn, su único hijo y sus nietos Jackson y Kristopher. Así que, cuando llegó el momento, Glenn y sus hijos fueron más tolerantes sobre la decisión que la mayoría de nosotros.

Warren era un viejito correoso. Nacido unos días antes de la Gran Depresión, criado en la pobreza, de niño vendió miel y palomitas de maíz de puerta en puerta con sus padres en el Alisal, donde los migrantes de la erosión causada por ventarrones en los terrenos semi-desérticos del centro del país, conocida como el Dust Bowl, se habían establecido.

Para cuando llegó a la adolescencia había ahorrado suficiente dinero de sus trabajitos para comprar un lote por $100, el cual vendió por $200. Continuó comprando y vendiendo numerosas propiedades, incluyendo varios viveros de árboles de navidad en el condado de Monterey y más allá. Su carrera fue interrumpida brevemente por la guerra de Corea, donde recibió un Corazón Púrpura cuando una bala de metralla le surcó el hombro.

Mientras que Warren fue un supervisor muy apreciado y efectivo por una docena de años, fue también pionero en el mercado local para elegir y cortar árboles de navidad operando desde su rancho en la calle Hidden Valley.

Siempre activo, si algo temía era descomponerse en la cama, enfermo y esperando la muerte.

Una serie de problemas de salud — y la demencia de su esposa — habían afectado a Warren seriamente en los últimos seis años. La madrastra de Glenn fue a vivir con su hija en el Área de la Bahía cuando se volvió aparente que Warren no podía cuidarla. Después de ser diagnosticado con arritmia cardiaca, Warren se salió de la casa grande, donde Glenn pasó su infancia, y se mudó a la casa más pequeña de al lado en su propiedad en el norte del condado. Glenn y yo nos mudamos a la casa grande. Era una situación ideal: Warren tenía su espacio y nosotros el nuestro, pero estábamos a un grito de distancia por si nos necesitaba.

Luego apareció cosa tras cosa. Tuvo dificultad en recuperarse de una cirugía de la vesícula. Quedó débil y se esforzaba para caminar. Cataratas y vasos sanguíneos reventados impedían su visión. Los problemas de los ojos persistían y empeoraban. La situación se puso tan mal que el año pasado Warren no saludó a los clientes en su vivero de árboles de Navidad durante las celebraciones decembrinas por primera vez en más de 50 años. No pudo mostrarse. Sus clientes de muchos años lo notaron, pero no supimos qué decirles.

Su condición no mejoró después de las fiestas. Comenzó a tener dolores insoportables en la espalda y un bloqueo persistente de la vejiga. Hubo que ir a la sala de emergencia, hubo que pasar tiempo en un centro de rehabilitación. No podía mover sus piernas. Perdió peso rápidamente. Una masa misteriosa apareció en su hígado, no era canceroso pero para julio era tan larga como una mano de adulto y crecía rápidamente. Los doctores encontraron fracturas por compresión en sus vértebras inferiores y coágulos de sangre en sus piernas.

Frente a nuestros ojos literalmente se estaba consumiendo a nada. El término médico de su condición es caquexia, también conocida como “síndrome de emaciación.” En verdad Warren se volvía esquelético. Sus pómulos abruptamente se agudizaron, sus brazos y piernas se adelgazaron como ramitas de roble. Sus dolencias lo mantenían con dolores severos que afectaban su calidad de vida.

Arreglamos tener cuidado médico las 24 horas del día, siete días a la semana. Nosotros mismos tomamos algunos de los turnos. Trajimos el equipo necesario — una cama de hospital, una caminadora, un orinal portátil, una silla de ruedas. Convocamos cuidado de hospicio, y una enfermera llegaba varias veces por semana para asegurarse de que Warren estuviera cómodo.

Warren no podía caminar o pararse sin ayuda, y dependía de sus cuidadores para todo. Llevaba puestos pañales para adulto, lo odiaba. La incomodidad y la dependencia en otros con seguridad lo seguiría hasta el fin de sus días.

“Soy un inútil,” decía, frustrado y decepcionado con su cuerpo deteriorado. “Inútil.”

A este nivel, yo había aceptado completamente su decisión. Es extraño pensar sobre planear la muerte de alguien, pero una vez que empezamos a hablar sobre ello de forma concreta, y no abstracta, me dí cuenta que estábamos llevando a cabo los verdaderos deseos de Warren.

Elegir terminar con la vida de uno siempre ha sido un tema controvertido, aunque los estadounidenses cada vez más se abren a la idea. Un estudio reciente del Centro de Investigaciones Pew reveló que el 70 por ciento de encuestados coincidían con qué pacientes deben tener la posibilidad de elegirlo si las circunstancias son favorables. Sólo el 22 por ciento de los encuestados creían que la vida debe seguir sin importar nada.

Desde la  muerte de Warren esperábamos recibir comentarios negativos sobre la forma en que murió, pero solamente escuchamos de una persona que no estuvo de acuerdo con la decisión — uno de probablemente miles que lo conocían o habían leído acerca de su uso de la Opción de Terminación de Vida en los periódicos locales. De hecho, algunos de los conocidos de Warren conservadores y religiosos expresaron aprobación.

“Bueno, creo que es algo que a mí me gustaría hacer,” un vecino anciano le dijo a Glenn.

El movimiento por la muerte con dignidad cobró fuerza en la décadas de 1990 y 2000. Oregón aprobó el Acta de Muerte con Dignidad en 1994, y otros estados siguieron. Al momento hay cinco estados más Washington D.C. que permiten ayuda médica para morir.

La ley californiana AB15 fue co-escrita por el senador Bill Monning, demócrata de Carmel. (Coincidentalmente, Monning y Warren fueron amigos políticos y aliados por mucho tiempo.)

En lenguaje médico, ayudar a morir no se considera suicidio, y sus proponentes aborrecen el uso de la palabra cuando discuten opciones para terminar con la vida. Más bien se piensa como la aceleración de una muerte inevitable después de un periodo de enfermedad. Grupos como Muerte con Dignidad y Compasión y Decisión prefieren llamarla “muerte con la ayuda de un médico” o “ayuda médica para morir.”

Durante las semanas antes de su muerte, hablé con Warren en numerosas ocasiones acerca de la decisión que estaba tomando.

“Siempre he creído en ello,” me dijo. “Siempre he sentido que si ya no podía funcionar en la vida, debería tener ese derecho.”

Decía que hubiera preferido permanecer saludable. Le hubiera gustado estar en el vivero, decía, o involucrarse otra vez en la política local. “Dejé de hacer todo eso,” se lamentaba. “Si tuviera mi salud, sería fácil regresar a esas cosas.”

Pero tuvo un último acto político: publicitar la forma de su muerte. Dejó muy claro que quería que su muerte fuera un ejemplo  para otros, que fuera una oportunidad para apoyar la  Opción de Terminación de Vida de California.

Prontamente descubrimos que no es tan fácil terminar la vida de uno a través de esta opción. Primero que nada, necesitábamos encontrar dos doctores que firmaran los papeles — uno que empezara el proceso, y el segundo dos semanas más tarde para emitir una segunda opinión. No muchos doctores están dispuestos o pueden participar, o hacen visitas a domicilio. Glenn eventualmente encontró dos doctores en el condado de Monterey que se especializan en terminación de vida, pero encontrar al primero tomo muchas llamadas telefónicas. El segundo era un amigo de la familia.

El primer médico, un caballero compasivo y agradable, examinó a su paciente, buscando ver si Warren sufría de algo que lo mataría en los próximos seis meses, y luego le hizo una serie de preguntas para descubrir si Warren entendía lo que la opción de terminar la vida significaba. El doctor también tenía que determinar si Warren estaba siendo obligado a tomar la ruta que elegía.

Las respuestas de Warren fueron claras y definitivas. Y el doctor determinó que la extrema e inexplicable pérdida de peso de Warren era en sí misma una enfermedad terminal. La pérdida de peso siguió a paso acelerado, a pesar de que le alimentabamos cantidades extraordinarias de pay y helado junto con sus comidas regulares. No creerías la cantidad de pays que consumiamos. El doctor recetó esteroides para mejorar su apetito, pero la pérdida de peso continuaba.

El primer doctor, satisfecho de que Warren era un candidato apropiado para la Opción de Terminación de Vida, firmó los papeles. Después del periodo de dos semanas requerido por la legislación californiana, llamamos al segundo doctor, un viejo amigo de Warren.

Warren pasó la segunda prueba. Su amigo estuvo satisfecho de que Warren estaba listo para irse, y tuvieron una despedida emotiva.

El siguiente paso fue buscar una farmacia que surtiera la receta. Además de dar a los pacientes el derecho de morir, la ley da a los farmacéuticos el derecho de negarse a involucrarse, así que Glenn comenzó a hacer llamadas. Todos los farmacéuticos parecían confundidos y no estar familiarizados con la Opción de Terminación de Vida. Pedir tanto Seconal es fuera de lo común. Uno de ellos le preguntó a Glenn, “¿Cuánto toma usualmente?”

Glenn eventualmente se decidió por CVS porque están familiarizados con la Opción de Terminación de Vida y hasta tienen una política empresarial sobre ella.

El precio fue un verdadero asombro.

El estimado original por esa cantidad de Seconal fue un astronómico $3,800. El costo eventualmente fue reducido, el doctor determinó que, debido a la pérdida de peso de Warren, no necesitaría tanta medicina. Aún así, solo el costo de las medicinas puede llegar a los $5,000 para algunos pacientes, de acuerdo con Muerte con Dignidad.

A diferencia de la morfina o muchas otras medicinas que le recetaron a Warren en los últimos días de su vida, Medicare no cubre barbitúricos para terminar con la vida, así que el costo tuvo que ser cubierto de nuestra bolsa. Fuimos afortunados de poder pagar las medicinas, pero todavía me pregunto cuántas familias no pueden elegir la Opción de Terminación de Vida por el simple costo.

Las siguientes dos semanas fueron algo dulces. Aún cuando su cuerpo se deterioraba, su mente se mantenía alerta. Amigos y familia vinieron a visitar, él a veces recibía invitados en la cama. Pero si se sentía con ganas, lo poníamos en una silla para que pudiera sentarse con nosotros.

Recordábamos y reíamos, y él contó historias de los viejos tiempos: de cómo sobrevivió de pay en los desayunos cuando era estudiante en Cal Poly; de cómo personalmente excavó una zanja cuando era supervisor del condado en 1966 para que el agua pudiera llegar al parque Royal Oaks a tiempo para su inauguración; de cómo arreglaba carros con su hermano mayor Royal, quien murió muchos años antes.

La dieta ya no era importante. Helado. Pay. Pastel. La cocina siempre parecía rebosar con los postres más malos para la salud. Sus invitados traían más, y él devoraba mucho de ello. Nunca ví a nadie disfrutar tanto pay.

Fue un periodo dorado para Warren y la familia, y duró como semana y media. Abruptamente, sus problemas con la vejiga reaparecieron. Tenía mucho dolor. Tuvo que insertársele un catéter y ponérsele una bolsa para recolectar la orina. Warren se volvió callado y parecía enojarse de todo.

“Conozco mis derechos, y tengo el derecho de morir,” demandó una mañana cuando llegué a su cuarto con huevos y mantequilla para el desayuno.

Obviamente estaba listo para irse. Pero teníamos que esperar un poco más.

Glenn llamó al médico de cabecera para pedir la receta. Le tomó a la farmacia tres días para recibir la dosis de Seconal, pero a nosotros nos pareció más tiempo. Warren se sentía miserable y estaba obviamente incómodo. Se sentía humillado por haber perdido su sentido de privacía en sus funciones más privadas. Pero resistía tomar la morfina que le prescribió el hospicio porque sabía que la ley requería que se encontrara en posesión de sus facultades mentales para poder llevar a cabo la opción.

Glenn comenzó a temer que algo pasara — un ataque al corazón o una embolia — que pudiera impedir que Warren tomara la medicina. Si Warren ya no estaba consciente por ley no podría llevar a cabo su deseo final. Si era físicamente incapaz de llevar a cabo la tarea — si no podía llevarse la medicina a los labios sin ayuda — la ley prohibía que nadie más lo hiciera por el.

Los días finales fueron pavorosos.

El 1 de septiembre, Glenn recogió la receta en el CVS de Prunedale. Terminó consolando a la farmacéutica, quien se alteró visiblemente cuando se dió cuenta para qué era tanto Seconal. Apoyaba la decisión, pero estaba llena de emociones.

Al siguiente día nos preparamos para la tarea. Sucede que no puedes nada más tragarte 50 cápsulas. Así que dos cuidadores, vecinos y amigos de mucho tiempo, se dieron a la tarea de abrir cada una de las cápsulas y vaciar su contenido en una taza.

Había silencio y calor en la casa, el fin se aproximaba.

Mientras los cuidadores se peleaban con las cápsulas y mezclaban el polvo con jugo de naranja, Warren decía su últimos adioses.

Su nieto Jackson, quien viajaba por Francia, llamó de un sitio cercano a la Torre Eiffel. Dijo tener una botella de vino a la mano, listo para brindar por Warren en sus momentos finales. Sollozábamos al hablar.

Pusimos a Warren en un sitio cómodo en su cama, lo situamos para que pudiera ingerir fácilmente su elixir de jugo de naranja, dijimos más adioses, y le trajimos la taza.

Aún en ese momento se nos había advertido de posibles complicaciones. El doctor nos había dicho que Warren, ahora extremadamente frágil, tendría que tragar toda la poción en dos minutos o la droga podría no ser efectiva.

El médico de cabecera probó una porción mínima y reportó que era demasiado amarga. Temíamos que Warren no pudiera tragarla toda.

Pero Warren se la acabó de dos tragos, como un soldado estoico.

“No esta tan mal,” dijo.

Glenn le dió otro vaso grande de jugo de naranja puro, sin la medicina, para enjuagarse el sabor. Warren se lo bebió con la misma energía que el primero. “No tienes que tomartelo todo,” Glen le dijo al tiempo que trataba de quitarle el vaso. Pero Warren se lo acabó, haciendo una broma irónica más: “Dicen que el jugo de naranja es bueno para uno.”

Todos nos reímos pero parecía increíble estar riendo mientras un ser querido se apagaba.

Después de unos minutos Warren se tornó visiblemente somnoliento. Atrapó la mirada de otro de sus nietos. “Kristopher, has hecho un buen trabajo,” dijo en lo que serían sus últimas palabras.

Cayó en un sueño profundo. Luego perdió la consciencia.

Pensamos que en su estado frágil moriría en unas pocas horas, pero duró más de ocho. Puede tomarse hasta 30 horas para morir de este tipo de sobredosis. Así como cuando las personas morían en casa en siglos pasados, lo atendimos con compresas templadas en todo el cuerpo para aliviar el calor. La temperatura se mantenía alrededor de los 100 grados Fahrenheit en la casa, y el ventilador apenas ayudaba.

Nos quedamos con él todo el día y entrada la noche. La enfermera de hospicio finalmente fue a casa, el doctor se había ido mucho antes. Warren exhaló su último aliento a las 7:34 p.m. con Glenn y Kristopher a su lado.

La causa de muerte sería listada como caquexia, el síndrome de emaciación.

Culturas guerreras de las Américas solía decir al lanzarse a la batalla que “hoy es un buen día para morir.” La frase expresaba el deseo de un guerrero de morir una muerte valiente y honorable. El día en que Warren murió fue en verdad un buen día. Fue el día que él eligió, y fue exactamente como lo quiso.

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