Artículo y fotos de Chelcey Adami
Traducción: Luis Guillermo González Imbert
Nota del editor: La autora Chelcey Adami conoció a Maribel Landeros y Karizma Vargas cuando escribió sobre la fiesta de quince años de Karizma. Desde entonces, Adami se ha convertido en una amiga cercana de Landeros.
Mientras la luz se derrama a través de las persianas de una habitación en el Este de Salinas, Maribel Landeros abre los ojos y mira por encima de la almohada a su hija Karizma.
La joven de 23 años ya está despierta y mira expectante a su madre con sus profundos ojos marrones.
“Buenos días, mi amor,” susurra Maribel. Karizma le devuelve una amplia sonrisa y emite pequeños sonidos de emoción que entrecortan su respiración. Maribel rápidamente repasa en su mente lo que tiene que hacer ese día y le cuenta a Karizma sus planes mientras las dos están en la cama.
“Se ve tan linda cuando se despierta y luego pienso: ‘¿Cómo puedo despertarme y estar triste?’ Esta pequeña me mira con una gran sonrisa y lista para vivir la vida”, dijo Maribel.
Maribel se levanta de la cama para comenzar su rutina matutina. La mujer de 49 años remueve las sábanas y cobertores y luego cambia el pañal de su hija. Maribel limpia los ojos de Karizma, le aplica loción en el cuerpo. Le da las medicinas que necesita diariamente y el desayuno a través de una sonda de alimentación especial. Maribel levanta las extremidades de Karizma una por una colocándole la ropa mientras le ruega a su hija que relaje sus brazos rígidos.
Maribel luego levanta a su hija de aproximadamente 90 Libras [40 kilos], con cuidado de mantener la cabeza erguida mientras la coloca en la silla de ruedas. Le cepilla el cabello, le aplica crema hidratante en la cara y le cepilla los dientes con una máquina de succión como las que usan en las salas de dentistas para asegurarse de que el agua no provoque que Karizma se ahogue.
Maribel ha realizado estos pasos diarios miles de veces durante los últimos 22 años.
La residente de Salinas estaba emocionada cuando Karizma nació sana y feliz, pero todo su mundo cambió cuando Karizma siendo una bebé sufrió un grave accidente por quemaduras y fue intubada, lo que más tarde le provocó un daño cerebral grave y la incapacidad de caminar, hablar o comunicarse más allá de las expresiones faciales.
En muchos sentidos y durante todos estos años, Maribel ha brindado el mismo cuidado amoroso y extenuante que se le brinda a un recién nacido, pero su hija adulta no alcanzará muchas de las expectativas de la edad adulta. Karizma no irá a la universidad, no se casará ni conseguirá un trabajo, una realidad de la que Maribel es muy consciente. “Es difícil”, dijo. “Hay muchas emociones este año y es diferente porque el tiempo pasa”.
Cada 25 de septiembre, Maribel no puede evitar revivir minuto a minuto el día del accidente de Karizma en 2002. La sensación comienza a apoderarse de su cuerpo aproximadamente una semana antes y nunca se vuelve más fácil, dijo. “A medida que sigue creciendo, se vuelve más difícil porque pienso en lo que podría haber sido”, escribió en las redes sociales para conmemorar el día de este año. “No sería normal si no pensara eso. Pienso en lo que ella se hubiera convertido”.
Y recuerda que ese día del accidente fue la última vez que su hija la llamó, gritando: “¡Mamáaa, mamáaa!”.
Aunque estos pensamientos la persiguen ocasionalmente, Maribel también se siente bendecida por los momentos diarios que tiene con su hija y está decidida a seguir viviendo una vida plena con Karizma, alentada por la voluntad de vivir de su hija.
“A veces me siento allí y simplemente la admiro y me lleno de emoción”, dijo Maribel. “Pienso: ‘Vaya, has pasado, por tanto, ¿Cómo no voy a levantarme por nosotras?’. Ella me da el superpoder por la mañana para superar mi día”.
El propósito de una vida
La necesidad de cuidadores en los EE. UU. está aumentando debido a que las personas con discapacidades viven más y suman al aumento de personas adultas que requieren asistencia, de acuerdo con el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés). Por ello, el cuidado de personas representa un desafío de salud pública importante que afecta la calidad de vida de millones de personas en todo el país.
Aproximadamente el 22 % de las personas en los EE. UU. son cuidadores como Maribel y brindan regular atención a un amigo o familiar con un problema de salud o una discapacidad, según datos de los CDC recopilados entre 2015 y 2017. Más de la mitad de los cuidadores informaron que el deterioro de su salud mental y física compromete su capacidad para brindar atención, y más de un tercio tiene dificultades para dormir.
Karizma Vargas, con la devoción de Maribel, su padre Edgar Vargas y otros seres queridos, ha vivido una vida plena y llena de experiencias que incluye grandes celebraciones, viajes y una tendencia a inspirar vidas alrededor del mundo. Sin embargo, las adversidades no se dejan de presentar y, como su cuidadora principal, Maribel se enfoca en mantenerse en optima forma física para poder cuidar mejor a Karizma mientras aborda los desafíos mentales y emocionales. Esto incluye una profunda preocupación sobre una de las certezas de la vida.
“Temo morir antes que ella, ¿Qué le pasaría a ella? Y luego temo que ella muera antes que yo. ¿Qué me pasaría a mí?”, reflexiona Maribel. “¿Qué voy a hacer sin ella? ¿Cuál es el propósito de mi vida después de eso?”.
Contar su historia y conectarse con otras personas es parte de ese proceso. “Necesito un micrófono, necesito estar en la cima del mundo y quiero contarle a todo el mundo por lo que he pasado”, dijo Maribel. “Como los momentos más difíciles, cómo salí adelante, cómo sobreviví, todo. He estado reviviendo los momentos más difíciles y no me di cuenta de que eran tan difíciles hasta que hablé de ellos”.
“A veces me siento allí y simplemente la admiro y me lleno de emoción.”, dijo Maribel. “Pienso: ‘Vaya, has pasado, por tanto, ¿Cómo no voy a levantarme por nosotras?’. Ella me da el superpoder por la mañana para superar mi día”. Maribel Landeros
De niña, Karizma asistía a la escuela y participaba en muchas actividades extracurriculares, como deportes y teatro, con el apoyo de un asistente. Desde que Karizma se convirtió en adulta, Maribel se ha encontrado con más desafíos y menos recursos disponibles para personas con discapacidades.
Después de cumplir 21 años, Karizma ya no califica para recibir atención médica y terapia bajo los Servicios para Niños de California. Ahora pasa por el programa médico Medi-Cal, que tiene más restricciones, requisitos y toma más tiempo en obtener la aprobación para las citas médicas que tanto necesita, dijo Maribel. Las visitas a la sala de emergencias del hospital local han sido una alternativa, ya que le cuesta conseguir que Karizma obtenga citas para atención médica primaria.
“Desde el momento de su accidente hasta que cumplió 21 años, todos esos cuidados fueron increíbles”, dijo Maribel. “Ahora es la edad adulta y es diferente. Es más difícil”.
El tiempo avanza
Como muchos cuidadores en su situación, Maribel desarrolló ansiedad clínica durante el comienzo de la pandemia en 2020 y experimentó su primer ataque de pánico, aterrorizada por sentir que estaba muriendo y dejaría a Karizma sola y vulnerable.
Conforme las medidas de confinamiento se fueron removiendo, sus temores se centraron en cómo sería la vida después de que Karizma concluyera su programa para adultos de Arthur B. Inham. Maribel no ha podido encontrar otro programa para Karizma desde que se graduó en junio de 2023.
Karizma fue rechazada por dos programas, probablemente debido al alto nivel de atención que requiere, que incluye el uso de pañales, una sonda de alimentación especial, medicamentos y tratamientos con nebulizador, y Maribel decidió no participar en un tercer programa, que describió como “terrible” después de la primera visita.
En octubre de 2023, Maribel consiguió su primera enfermera de tiempo completo para brindarle algo de apoyo. De lunes a viernes, la enfermera ayudó a Karizma con sus tratamientos pulmonares, masajes, ejercicios de rango de movimiento, traslados hacia y desde su silla de ruedas y cama, cambios de pañales, alimentación, encender la televisión o YouTube, llevarla a caminar y más.
Maribel utilizaba el tiempo para sus intensos entrenamientos y mantener sus fuerzas para levantar a su hija varias veces al día, limpiar la casa, hacer mandados y más antes de que la enfermera se fuera a última hora de la tarde. Fue un cambio difícil, ya que Maribel tuvo que adaptarse a la pérdida de privacidad y confiar en que una extraña estuviera en su casa cuidando a su hija.
La enfermera a principios de agosto pauso su trabajo por maternidad y Maribel espera con ansias su regreso para retomar todas sus actividades diarias habituales mientras intenta abordar sus continuos desafíos médicos, como la disminución de masa muscular y cirugías menores.
Mientras tanto, Maribel sigue buscando formas de estimular mentalmente a su hija. “Tengo que empezar a buscar actividades, cosas que hacer, o no me voy a sentir cómoda”, dijo Maribel. “Tengo que cuidarme a mí misma para poder cuidar de ella, pero no puedo dejarla aquí. Sé que la gente no lo entiende, pero no están viviendo mi vida”.
La gente suele decirle a Maribel que está bien que ella haga cosas en la casa mientras Karizma espera en su silla. “Ellos pueden dirigir a sus hijos que vayan a su habitación a jugar o a leer un libro, y se mantendrán ocupados solos porque están físicamente capacitados. Mi hija no lo está”, dijo Maribel. “Ser madre y dejarla ahí es difícil. Cuando me mira, me siento mal”.
“He estado tratando de pensar en ideas sobre qué puedo hacer, porque es como si nos transfiriéramos de aquí para allá, de allá para acá, y nos acostáramos, te pusiéramos de lado y no puedo permitir que ella viva así”, dijo Maribel, con voz rápida. “¿Cómo vamos a vivir así? ¿Qué vamos a hacer? ¿Y yo voy a salir y procurarme a mí misma, y ella va a hacer esto por el resto de nuestras vidas hasta que muramos? No, no puedo”.
Altas y bajas
Éste es el ritmo de ser cuidador: flujos y reflujos de ganancias y pérdidas, inspiración y deflación, esperanza y desesperación.
Los amigos, primos y hermanos de Maribel tienen hijos que están creciendo y, aunque ella está feliz por ellos, a veces puede ser un doloroso recordatorio de que Karizma no puede dar los siguientes pasos en las etapas de la vida. “No va a ir a la universidad, no se va a casar ni a tener hijos, ni será independiente por sí sola”, dijo Maribel.
Cuando Karizma cumplió 21 años, Maribel planeó una gran fiesta en Las Vegas para celebrar, como siempre lo hace para cada acontecimiento, incluida su fiesta de quince años en Salinas.
Las restricciones relacionadas con la pandemia fuera del panorama, Maribel y Karizma han comenzado a viajar nuevamente, una parte clave que alivia la sensación de sentirse atrapadas en su hogar.
Maribel a menudo nota como los extraños en otros países responden con más amabilidad y comprensión a las discapacidades de Karizma, dijo. “Me siento sola aquí en nuestro país, en comparación con cuando viajo, especialmente a países latinoamericanos”, explicó. En esos países “cada cinco pasos, alguien está dispuesto a ayudarte, y a todos les encanta su sonrisa y ella pone sonrisas en el rostro de todos y esos son siempre los momentos especiales para mí”.
Cuidar a un ser querido puede ser una montaña rusa con muchos momentos hermosos y gratificantes, así como también giros bruscos y difíciles, dijo Maribel.
“Eso es parte de vivir esta vida con un ser humano con necesidades especiales. Hay altibajos, pero uno tiene que saber que cuando estás abajo, vas a regresar arriba. Cuando ella me mira a las 5 de la mañana y se ve tan hermosa con su sonrisa, ¿Cómo no puedo levantarme y conquistar el mundo para ella?”
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